冰桶挑战是什么(冰桶挑战的意义何在)

两年前红极一时的全球慈善活动“冰桶挑战”，如今有了新成果。据CNN27日报道，美国科学家利用募得的善款，发现3%的“渐冻症”（学名为肌肉萎缩性脊

两年前红极一时的全球慈善活动“冰桶挑战”，如今有了新成果据CNN27日报道，美国科学家利用募得的善款，发现3%的“渐冻症”（学名为肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症，Amyotrophic lateral sclerosis，即ALS——观察者网注）患者有基因“NEK1”病变。

这意味着渐冻症病因研究有了新的突破

霍金所患的疾病就是渐冻症渐冻症是一种会致命的神经系统疾病，患者会出现肌肉乏力、抽搐、颤抖、退化和萎缩等情况，严重的会更发生吞咽困难、咳嗽和呼吸功能衰退，丧失活动及自理能力2014年“冰桶挑战”发起的初衷是唤起公众对“渐冻人”的关注。

但随着扎克•伯格、比尔•盖茨、Lady Gaga等全球各个领域的众多名人参与，越来越多的人为了出镜只挑战不捐款，被指作秀成分大于慈善另一方面，该活动也极大地浪费了水资源，对身体健康也有一定影响

Lady Gaga参与冰桶挑战

陈光标在冰桶挑战中造假，引发热议然而不可否认的是，“冰桶挑战”确实带来了极大的社会效应和捐款短短2个月，全球渐冻人协会就收到共2.2亿美元捐款（约14.7亿人民币），这一大笔款项被分给全球各个非营利渐冻人组织，其中1.15亿美元（约7.7亿人民币）分给了美国分会。

1.15亿美元的善款，其中有67%用于治疗渐冻症的相关研究美国渐冻人协会将筹得的资金用于支持一个名为Projet MinE的国际项目据悉，该项目是目前渐冻症领域内唯一一个大型大数据分析的项目，由两位本身患有渐冻症的创业者发起。

Projet MinE研究人员该研究为至少1.5万名病人的基因排序，“因为样本充足，研究人员才得以发现‘NEK1’基因突变”全球渐冻人协会首席科学家卢西亚（Lucie Bruijin）博士说，“这得益于‘冰桶挑战’筹得的大量资金。

”据英国卫报报道，研究发现渐冻症患者有多种不同的“NEK1”基因突变，罹患渐冻症的机率，可能跟这些不同的突变有关不过，这项基因只和属于遗传性渐冻症的患者有关，占所有患者的10%，其余90%的偶发性渐冻症，尚未找出原因。

来源：观察者网