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PKU，一个令人心酸的医学名词。“当人们乐此不疲地寻找舌尖上的美味时，有这样一群孩子却永远也无法感受食物所带来的美味享受。”他们就是苯丙酮尿症(

PKU，一个令人心酸的医学名词“当人们乐此不疲地寻找舌尖上的美味时，有这样一群孩子却永远也无法感受食物所带来的美味享受”他们就是苯丙酮尿症(简称PKU)患儿，一群“不食人间烟火”的特殊孩子这些患有PKU先天遗传代谢病的可怜孩子，由于肝脏内缺乏一种酶物质，不能像普通人一样代谢蛋白质中的苯丙氨酸，因此日常饮食都要在医生的指导下严格控制，终身只能吃特殊配方粉和特质米面。

让普通人大快朵颐的肉、蛋、米、奶等美味对PKU孩子来说却是一种“毒药”，如果未能严格控制饮食，摄入苯丙氨酸一旦超过患儿体内代谢所能承受的范围，就会阻碍孩子机体、智力的发育，造成智力的严重损伤，最终成为智障患者，甚至死亡。

据不完全统计数据显示，目前我国约有12万苯丙酮尿症患儿，已经诊断并接受治疗的患儿却仅有2万人，在全国各地，特别是一些偏远、落后地区，还有近10万儿童未得到及时治疗而濒临智障边缘，并且，这个数据仍在以每年约1700名新增患儿的速度增长。

可怕的PKU，像阴云一样挥散不去，多少家庭因此而陷入了绝望、悲痛之中……

为了近一步深入了解PKU患儿的真实生活，让更多社会企业和爱心人士关注这一特殊群体，圣元营养食品有限公司联合搜狐公益启动了“呵护希望的翅膀”PKU关爱活动，招募社会志愿者组成圣元爱心队不辞辛劳赶往全国各地，寻找着需要帮助者的身影，竭尽全力打开爱心救助的通道，将圣元的爱心传递到了每一个角落，也让越来越多的人了解到了PKU患儿的世界……

“呵护希望的翅膀”在行动，圣元爱心足迹走遍全国2014年初春，跟随“呵护希望的翅膀”PKU患儿关爱行动，圣元营养食品有限公司爱的足迹再次走遍了全国各地，从四川成都到上海，从湖南衡阳到北部省城哈尔滨，圣元爱心志愿队带着圣元PKU特殊配方粉赶往当地，深入探访PKU患儿家庭，并用视频的形式记录了这些PKU家庭的真实处境和生活，人们从中看到了眼泪、悲痛，更看到了希望与温暖……。

在四川成都，PKU患儿刘博翰由于得到了圣元的爱心救助，治疗及时，看起来和普通小男孩无异，但是因为担心孩子误吃普通食物，刘博翰的妈妈很少带着他出门玩耍，缺少人际交流的他遇到叔叔阿姨和自己打招呼，会害羞得无所适从。

当有人递出零食给刘博翰时，他不像一般小孩一样开心地伸手去接，而是懂事地看一眼旁边的妈妈想得到“批准”，然而失望的是每次得到的都是妈妈摇头的回答，小小的脸蛋上充满了委屈的表情，让人倍感酸涩；在上海，可爱的小女孩胡曦瑶确诊为PKU患儿，她的妈妈用伟大的母爱和坚韧的毅力为宝贝撑起了这一切，每天上班前妈妈会用食物称精确地为女儿制定出一天所需的特质食品，单位需要精确到每克，并详细记录在本子上，本子上密密麻麻满满全是治疗以来女儿每天的进食记录，日复一日如此坚持；在哈尔滨，活泼爱笑的豆豆被确诊为PKU后，原本月收入就只有2千块钱的夫妻二人为此愁容不展，除去在城市打工的房租和日常花销，再加上豆豆每年高达3万元的特配粉、特质米面的巨大花销，生活可以说是雪上加霜。

就在夫妻不得不因经济原因放弃治疗的时候，圣元爱心志愿队为他们带来了希望，在圣元一整年免费特殊配方粉的帮助下，如今的豆豆各项发育指标都控制得不错，智力发育情况与同龄正常孩子无异……

及时治疗是关键，圣元呼吁社会各界提高对PKU关注度视频中这些故事虽然让人心酸，却所幸都被赋予了一个美好的结局，圣元的爱心关爱行不仅让更多人意识到了PKU的危害性，更让人们明白了对于PKU患儿而言及时治疗的重大意义。

据专家介绍，PKU患儿在出生时与正常孩子没有异样，因此在初期不易被筛查出来但若没有及时诊断并预防治疗，往往会在3个月左右出现频繁的呕吐、皮肤湿疹（奶癣）、头发逐渐转黄、皮肤和虹膜色浅、尿液和汗液中有特殊臭味等症状，这时就已经出现了苯丙酮尿症不良病症，而此时就是治疗的最佳时机，如果得不到及时的治疗将给患儿带来无可挽回的伤害，对于机体和智力都是一种与日俱增的摧残。

许多偏远地区的智障儿童就是因现行PKU医疗保障制度尚未建立，早期未能及时被查出病症，或是因家庭贫困，无法承担特质食物的巨大开销而耽搁了最佳治疗时机因此，圣元呼吁政府应首先完善医疗制度，带动各地生育部门建立完善的先天疾病筛查机制，为PKU树起一道保护墙；而社会企业和爱心人士则应更多地参与到PKU的救助活动中，为那些有经困难的贫苦家庭提供援助，帮助PKU患儿得到及时的治疗和饮食控制，如此以来，PKU患儿也能和正常孩子一样学习生活，一样可以拥有一个美好的希望人生。

我们的一点点赠予，却有可能是这些PKU患儿一生的希冀，让我们行动起来吧，走近PKU患儿，用爱心编织更多美好的结局……